Eerste nieuwsbrief van Elze-Marieke
Elze-Marieke had al een tijdje last van benauwdheid, hartkloppingen, duizeligheid en zweetaanvallen. Ze is met die klachten naar de huisarts gegaan en daar hoorde die dat ze een enorme ruis bij haar hart had. De huisarts heeft gelijk een afspraak gemaakt bij de Cardioloog. Daar is bij haar eerste bezoek een ECG gemaakt en die zag er goed uit.
Maar ook hij hoorde een enorme ruis en wilde toch graag dat er een echo werd gemaakt.
Afgelopen maandag 21 januari, moest Elze-Marieke de echoscopie ondergaan. Elze-Marieke en ik (Yvonne) kregen al gauw de indruk dat het niet helemaal goed zat. De mevrouw die de echo deed reageerde een beetje vreemd. Niet echt geruststellend dus.
Diezelfde dag om half twee hadden we een afspraak bij de Cardioloog. Hij vertelde gelijk dat het helemaal niet goed was. Zelfs zo erg dat Elze-Marieke met spoed moest worden geopereerd. Elze-Marieke haar klep van de aorta is helemaal verkalkt. En werkt dan ook helemaal niet goed meer. Er is nog maar een opening van 0,9 cm en hij moet 2,4cm zijn. Dus je begrijpt haar hart moet heel hard werken om het bloed er doorheen te pompen.
Dat was enorm schrikken voor ons alle allemaal. De Cardioloog wilde haar zo snel mogelijk laten opereren. Dus er moesten met spoed een aantal onderzoeken gedaan worden, voordat het vast kwam te staan of ze operabel zou zijn. Want als 1 van die onderzoeken niet goed zou zijn, dan kon Elze-Marieke niet geopereerd worden. We schrokken daar enorm van en hielden onze vingers gekruist, dat alle onderzoeken een gunstige afloop zou hebben.
De longfunctie was nog een enorm probleem om dat af te nemen. Elze-Marieke kan door haar handicap niet goed blazen. Maar door een spelletje op de computer met bowling ballen kreeg Elze-Marieke het toch voor elkaar om een goeie score te halen.
Haar bloedonderzoek was geen probleem. Ze is gelukkig niet bang voor naalden.
Ook de Röntgenfoto vond ze geen vervelend onderzoek.
De volgende dag moest ze nog naar de kaakchirurg. Er moesten foto’s gemaakt worden van haar kaak. Om te kijken of er geen ontstekingsresten zouden zitten. Tja dat was best wel een spannende uitslag. Gelukkig kregen we van de kaakchirurg gelijk de uitslag. Er hoefden geen verstandskiezen te worden getrokken (anders zou het 3 maanden duren voordat Elze-Marieke aan haar hart geopereerd mocht worden en zolang hadden we niet de tijd).
Dit was weer een hele geruststelling.
De Cardioloog wou Elze-Marieke voor zijn vakantie nog zien en kwam afgelopen vrijdag 25 januari speciaal voor haar naar het ziekenhuis om de uitslagen met ons door te nemen en wat er dan met haar zou gaan gebeuren.
Langzaam kroop de week voorbij en het werd vrijdag 12.00 uur. We werden hartelijk door de Cardioloog ontvangen en hij kwam meteen ter zake. Eerst vroeg hij of we de boodschap een beetje hadden verwerkt.
Hij vertelde dat hij in overleg met het AMC al een plaats had besproken voor a.s. dinsdag. Elze-Marieke komt op een tweepersoonskamer te liggen waar 1 bed voor haar is uiteraard, en 1 bed voor ons. We mogen al die tijd bij Elze-Marieke blijven. En daar zijn we het AMC heel dankbaar voor. Want wij moeten er niet aan denken dat ze daar alleen ligt. Ook haar verstaanbaarheid wat niet goed is kunnen wij opvangen, zodat ze minder gestrest zal zijn. En wij kunnen moeilijke dingen een beetje beter uitleggen aan haar.
Elze-Marieke moet 2 tot 3 weken in het AMC liggen en daarna wordt ze met een ambulance naar Hoorn gebracht en dan moet ze daar nog 2 weken liggen op Cardiologie.
Dinsdag om half elf wordt ze opgenomen. Eerst worden er de komende dagen nog wat onderzoeken gedaan. Welke weten we nog niet en dat kon de Cardioloog ons ook nog niet vertellen.
We weten wel dat de hartchirurg in het AMC gespecialiseerd is in syndromen bij jonge mensen (van 18 tot 26 jaar) zoals Elze-Marieke heeft. Ook dat gaf ons een veilig gevoel.
Wanneer ze precies geopereerd wordt dat weten we nog niet. Dat hangt van de onderzoeken af. Maar dat hoor je natuurlijk vanzelf wel van ons.
Dit zijn zo’n beetje de nieuwtjes die wij jou op dit ogenblik kunnen vertellen.
Wij gaan een hele spannende tijd tegemoet en hebben alle vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen van het AMC.
We proberen je zoveel mogelijk op de hoogte te houden.
Mocht je in je omgeving nog iemand hebben die daar ook belangstelling voor heeft in onze situatie dan mag je dit mailtje natuurlijk altijd doorzenden of laten lezen.
Groetjes van Hans, Yvonne, Melissa, Virginia en natuurlijk Elze-Marieke
P.s. mocht je contact met ons willen opnemen, dan kan dat natuurlijk altijd. Het liefst via e-mail, omdat we de hele tijd in het AMC zijn en daar telefonisch niet bereikbaar zijn.
Ons e-mail adres is jc.warnars@quicknet.nl
Stuur door
Dit is niet OK